赤ちゃんの個性と障害

 「障害は個性」という言い方があるけれど、実際に障害児をもって2か月経って、やっぱり納得いかない。うちの子は、うまくおっぱいを飲めない個性なのか。お腹が空いても、一日中でも、一生懸命起こさないと眠ったきりの個性なのか。なんか、個性よりも障害の方が、それを客体化する感じで、ダウン症候群の特徴であるそういった症状を、うちの子自体から離してあげたい気がする。あなたのせいじゃないよ、というか、好きでそうしてるんじゃないよね、というか。お母さんが工夫しておっぱいを飲ませてあげるし、ちゃんと大きくなれるように起こしてあげるよ、大丈夫だよ、という気持ちをもつのに、個性ではなく障害と私は捉える。

 「ダウン症候群は体質」という言い方もあるらしい。ダウン症候群をもつ子の母として新米な私が言うのもなんだけど、それもしっくりこないなあと思う。個人差ではなくて、cure(治療)や care(介護)が必要な病気や障害として、サービスの対象であって欲しいという気持ちもあるし。

 でも、なかなかに個性的な赤ちゃんだなあとは思う。あなたのお母さんも、それにお父さんも結構、暖かい周りの人に恵まれていろいろなことを「個性的」と優しく捉えてもらってやってきたから、あなたの「個性」も皆で受け止めてやっていけると思うよ。